Depoimento

Bem! Penso que nós todos somos uma estrela com uma missão nesse mundo! Certa vez um homem ao chegar em casa, viu sua esposa com uma doença rara, deitada em uma cama, sem dinheiro sua família foi perdendo o rumo. A filha adolescente acabou se prostituindo, já o filho mais velho, de apenas vinte anos se envolveu com drogas. O pai diante de tantos fatos novos pensou: O que devo fazer? Ir embora? Deixar tudo pra trás? Matar-me? Ou matar os três? O que fazer nessa hora?!
Com certeza a noticia e os fatos tudo ao mesmo tempo sem saber como lidar com a situação e o conflito com o próprio EU? Imagine o grande sentimento de culpa, frustração, decepção e angústia que passaram pela cabeça desse homem, que idealizava uma família “perfeita”...
Mas, afinal? O que é perfeito? Como chegar a perfeição se nós somos tão limitados e presos ao nosso EU? Se olhássemos em volta, veríamos que Deus nos deu tudo pra desfrutarmos... A praia, a natureza, a vida!E o principal sentimento... AMOR!
Uma estrela só nasce quando uma morre tudo tem seu preço... Pode ser bom ou ruim! Depende da forma que encaramos a cada situação.
Se vejo um mundo com esperança e amor,colherei meus sonhos. Se vemos desgraça e terrorismo ao nosso redor, colheremos guerra. Se quero paz e respeito, devo acreditar em dias melhores e lutar para que haja igualdade e solidariedade! Desistir? Nunca! Lutar sempre...
Bem, voltando para o pai, o fim é trágico, pois ele não acreditou na sua estrela, nem na diferença que ele fizera na sua família, onde todos esperavam dele uma pequena atitude... Pedir ajuda... Mas fraco, largou mão de seus sonhos seus propósitos e se matou! Um fim triste, que poderia ter sido feliz! Com a notícia a mídia e população conseguiram pois cientistas descobriram cura para a mãe. A filha deixou a prostituição voltou a estudar e o filho foi para uma clinica e hoje está curado e recuperado, trabalha ajudando os outros vicíados .
Todos temos uma missão de brilhar aqui na terra!
Beijos
Márcia mãe de Laura Carollo Síndrome de Down.
Sei que vocês não me conhecem por isso vou me apresentar:
Meu nome é Márcia tenho uma filha de 3 anos, ela nasceu em 04/03/2005 em Balneário Camboriú- SC
A gravidez foi tranqüila, tudo normal e essa história aconteceu comigo “ ( eu seria o pai da história)”, mas do contrário do pai eu fui a luta e tive a humildade de pedir ajuda, estudei sobre o caso da minha filha, pesquisei e percebi como sou ignorante e como o universo é rico em conhecimento pelo qual achamos que sabemos tudo e cheguei a conclusão que não sabemos nada. Quando a Laura nasceu ouvi no parto uma voz bem alta dizendo tua filha é DOWN!!!!!!, eu cheia de aparelhos numa cesaria olhei e ninguém falou comigo. Os médicos continuavam fazendo o parto e eu pensava. Será que vou ter uma filha especial? Ah Deus por que? Me perdoa te perguntar, devo estar louca em pensar estas coisas. De repente colocaram minha filha nos meu braços e percebi que não estava louca, acho que estou certa. Fui para o quarto, minha família me apoiou me bajulavam , mas não me contavam e a Laura nada de vir. E então mandei chamar a médica Dra. Mariana e ela toda meiga e delicada me perguntou o que foi mãezinha? Eu disse: minha filha é DOWN por que? Ela olhou em meus olhos e disse por que mamãe? Eu disse pelas características! Então ela confirmou, e eu respondi : Deus me deu ela como um presente, vou amá-la como for, confesso estava assustada. Ao sair do hospital levei minha filha para um pastor pedi oração, força, e a cura para ela, então oramos e senti algo muito forte e uma força muito grande e Deus abençoou minha filha então sabendo que Deus estava comigo e tinha um propósito, com tudo isso eu comecei a lutar por ela. Sabia que ela tinha direito a se aposentar e hoje ela recebe o beneficio , sei que posso comprar um carro com disconto e comprei uma casa em camboriú por causa dela. Sozinha nunca teria conseguido essas conquistas, Não desisti com 4 meses de gravidez fiz um concurso para agente de trânsito em B.C. e passei hoje sou concursada e trabalho 6 horas todos os dias no período das 18:00 as 24:00 hs. Durante o dia levo ela na Fonoaudiologa na Associação Amor Pra Down, na creche , APAE e Eqüoterapia. Todos ajudam no processo de desenvolvimento da Laura com cada profissional é uma estrela e brilha muito, por isso agradeço a Deus por esses anjos , que são anjos escolhidos por Deus, todos os médicos, professores, especialistas, fundações, associações, entidades, prefeitura, governo pelo apoio fica meu muito obrigada! Mas não é a estrela principal é você PAPAI E MAMÃE , não deixe ela se apagar e morrer.
A Laura é minha alegria e minha realização de poder ser mãe de uma princesa, tão inteligente e amorosa. Não olhe com preconceito pois você é o espelho de seu filho e tudo o que você fizer vai refletir em vc! Acredite, teu filho é um anjinho iluminado fundamental para o equilíbrio no mundo pois com eles aprendemos ter pureza e amar o próximo

Márcia Laura José
Balneário Camboriú, 05 de novembro de 2008

A ESCOLA DO MEU FILHO ENTENDE SOBRE A SÍNDROME DE DOWN?

O momento inclusivo que vivemos facilitou muito o acesso de crianças com Síndrome de Down (SD) ao ensino regular. As escolas, em sua maioria, estão mais receptivas, mais abertas para a entrada de alunos com necessidades educativas especiais (NEEs).
O acolhimento é importante, seduz pais em um primeiro momento, mas logo mostra não ser suficiente, quando não se verifica uma efetiva aprendizagem. A escola que recebe, nem sempre aceita, nem sempre sabe o que fazer, nem sempre investe na busca de informação: pode pensar que ensinar a criança com SD é mais fácil do que é na realidade, ou que não vale a pena, subestimando a capacidade de aprender daquele aluno, ou ainda exigindo da criança um funcionamento "normal", sem respeitar suas diferenças. Estas visões simplistas e equivocadas sobre a aprendizagem de crianças com SD ocorriam com bastante freqüência, principalmente no início do movimento inclusivo, quando a entrada da criança na escola regular podia ocorrer de modo impositivo, e vinha carregada de noções preconceituosas e generalizadoras.
Hoje as escolas sabem mais sobre a SD, sobre as diferenças entre crianças, sobre as diferentes inteligências de cada aluno. E é da importância desse saber que queremos falar.
O saber pode estar no campo científico e teórico, pois há muito o que conhecer sobre a SD, características que determinam estilos de aprendizagem, como a criança aprende e como a professora deve ensinar, dificuldades sensoriais, aspectos cognitivos referentes à memória e atenção, o ritmo da aprendizagem, a necessidade da adaptação de currículo e de estratégias.... Mas há também o saber baseado no interesse, na capacidade de ver, perceber e se abrir para aquela criança, aprendendo com ela todo um jeito específico de ensinar, de atingir objetivos e de crescer como educador. A criança com dificuldades de aprendizagem ensina e transforma seu professor. O saber então passa pela busca de informações, pela atualização, pelas participações em grupos e palestras, pela abertura à colaboração dos outros profissionais envolvidos. Enfim, saber que tem uma criança com necessidades educativas especiais entre seus alunos, significa que ela, escola, também deve se adaptar à criança.
Escolas necessariamente entendem sobre o desenvolvimento normal das crianças nos aspectos motor, cognitivo, emocional, lingüístico e social. Partindo disso e da observação cuidadosa e detalhada do aluno que sai do padrão (padrão esse, cada vez mais elástico e "despadronizado"), vão poder se adequar a ele, perceber onde estão suas falhas e como trabalhar suas capacidades. Para realizar inclusão, não é necessário que a professora seja especialista na deficiência apresentada pela criança. Significa sim, que a escola e professores precisam adequar seu modo de ensinar, para que cada aluno possa aprender. É preciso explicitar as suas características, sem generalizar ou ignorar suas diferenças. A intenção da inclusão não é "igualar" a criança com SD aos colegas, é fazer com que ela aprenda dentro de suas possibilidades. Mas que aprenda.
Saber da história da criança nos contextos de saúde, familiar e escolar, é fundamental. Outras escolas, outras professoras com quem esteve, têm informações preciosas para transmitir, estratégias que funcionaram (ou não) a compartilhar, perfis de aprendizagem que vão delinear percursos futuros. Informar-se sobre vivências anteriores, crenças e estilo de vida da criança e sua família, traz importantes subsídios para o trabalho. É a partir desse saber que as estratégias são construídas. Saber o que a criança sabe, de onde está partindo, para saber o que aprende, em que áreas está crescendo.
As limitações de uma criança com deficiências podem ser fáceis de identificar, mas e a professora, sabe de si? Se pergunta quais são as suas próprias limitações, suas dificuldades ao ensinar cada aluno? E também é importante saber que saber sobre a SD de uma criança, não significa saber sobre a SD de outra, pois cada uma terá seus talentos, suas preferências, seus jeitos de aprender.
E a família, o que sabe sobre a escola de seu filho?
E a família? Como ela participa dessa vida acadêmica? Basta deixar a criança no portão e buscá-la no final do período, esperando aprendizagens e evoluções?A família que espera aprendizagem, que não se contenta com socialização, precisa assumir seu papel neste processo, no qual a escola não pode ser a única responsável pelos resultados. A aprendizagem é favorecida quando há a formação de uma parceria, uma troca constante de informações entre pais e professores.
Inclusão requer esforços: a escola precisa investir na informação, no conhecimento, na adequação à criança com NEE. Mas a família também deve se comprometer. Os pais são aqueles que melhor conhecem seu filho, sabem como e com o que despertar seu interesse, sabem se acordos e combinados funcionam positivamente, se conflitos frontais valem a pena. Pai, mãe e irmãos sabem se recompensas ou castigos surtem efeito, que tipo de estratégias obtém resultados, sabem como driblar maus humores, birras e a resistência à mudança. Sabem como dar significado a conteúdos e funcionalizar aprendizagens, sabem usar o caminho do afeto, e sabem que as respostas podem demorar a aparecer... Muitas vezes, os pais, durante as lições de casa, acabam tendo idéias, descobrindo macetes e estratégias para a realização de tarefas, e poderiam passar essas dicas para a escola. TODAS as crianças aprendem melhor quando estimuladas em casa e quando suas aprendizagens transcendem o contexto escolar. Pais podem e devem ser envolvidos pela escola na aprendizagem da criança, podem ter um espaço para trazer estratégias que têm bom resultado em casa, mesmo que não haja garantias de que essas mesmas estratégias tenham o mesmo efeito no âmbito escolar.
A escola, por sua vez, sabe como a criança se coloca no grupo, como pratica os valores e expressa a educação que recebe em casa. Essa troca de informações enriquece a todos. Ter conhecimento sobre as prioridades e expectativas de ambos, escola e família, ajuda a reformular os conteúdos de aprendizagem quando necessário, de acordo com cada criança: o que pode ser deixado de lado, o que é vital no contexto familiar ou no escolar, o que parece não ter sido aprendido em um ambiente, mas se manifesta no outro.O saber da criança também é importante. Quando ela sabe que tem SD, tem menos dificuldades para lidar com as limitações impostas pela síndrome, e pode compreender melhor o porquê das estratégias adaptadas. Ela sofre mais com as pressões e reações a que é submetida quando não existe este conhecimento e nem são respeitadas suas reais características.
A evolução do aluno será o resultado da sintonia e da soma dos esforços da família e da escola. Enquanto a escola culpa os pais e os pais culpam a escola, ou se todos culpam a Síndrome de Down pela não-aprendizagem da criança, é ela quem sai perdendo. Não há movimento, não há transformação, o que há é uma criança estacionada, sendo puxada por forças opostas. A aprendizagem do aluno com SD não precisa ser vista como uma batalha, mas certamente como um desafio, onde cada conquista tem seu valor. Ambos, escola e família, devem olhar a criança antes e além da Síndrome, e admitir que apenas trabalhando unidos, de forma compartilhada e coerente, alcançarão resultados.
A criança que percebe que escola e família caminham em uma parceria coerente, se sentirá à vontade para desempenhar seu papel de personagem principal nesse cenário, o de aprendiz que também precisa fazer sua parte nesse processo: como qualquer pessoa, ele precisa querer, ele precisa se interessar e se esforçar para aprender.

(fonte: Josiane Mayr Bibas, Maria Izabel Valente - Grupo AprendizDown)