DIREITOS DOS PAIS
O DIREITO DE SENTIR REVOLTA: o fato de ter tido uma criança com Síndrome de Down (SD) pode parecer injusto: não foi previsto e não pode ser alterado. Use essa energia para obter os melhores serviços para seu filho.
O DIREITO DE RECEBER UM DIAGNÓSTICO CORRETO: o modo como se dá o momento da notícia pode ser determinante para o desenvolvimento da criança e expectativas dos pais. Hoje se sabe que a pessoa com SD possui um potencial a ser desenvolvido, que depende essencialmente da estimulação precoce, da assistência de profissionais competentes e atualizados , que detectem e solucionem suas dificuldades.
O DIREITO DE PRESERVAR-SE: muitas vezes, o nascimento de uma criança com SD introduz no círculo familiar uma série de profissionais diagnosticando, aconselhando e em alguns casos, até julgando as ações de membros da família. Preserve-se.
O DIREITO DE TENTAR TUDO (E TAMBÉM PARAR COM AS TENTATIVAS): ter a sensação de estar dando mais oportunidades de desenvolvimento a seu filho é reconfortante. Mas, ao mesmo tempo, são vocês que podem definir quando os resultados estão sendo ou não positivos.
O DIREITO DE ESTABELECER LIMITES: existem limites nos quais uma pessoa pode agir. Vocês não devem exigir de si mesmos pensar continuamente na criança. E a criança não deve ser o centro da atenção de todos. Todos têm limites. Procurem reconhecê-los e definí-los, antes de entrar em crise.
O DIREITO DE SER PAIS: os profissionais que trabalham com o bebê com SD orientam a família sobre atividades para serem realizadas em casa. Não esquecer, porém, que antes de tudo, vocês são pai e mãe. Não devem transformar-se em "professores em horário integral". Vocês e seu filho têm necessidade também de passear, brincar, ler histórias, rir e até de fazer nada.
O DIREITO DE NÃO SER SEMPRE ENTUSIASTAS: não se espera de vocês que estejam sempre animados. Às vezes, podem sentir-se tristes ou preocupados, por qualquer motivo. Todos tem mudanças de humor, e nem sempre estamos dispostos e motivados.
O DIREITO DE FICAR BRAVO COM SEU FILHO: como qualquer criança, a criança com SD tanto pode divertir e encher de orgulho seus pais, como pode às vezes comportar-se de modo a irritá-los. Nestes momentos, é importante colocar limites, que não significam falta de amor, mas sim, fazem com que a criança sinta-se mais amada e segura.
O DIREITO DE TER UM TEMPO LIVRE: vocês precisam de tempo para si mesmos, para seu companheiro e para os outros membros da família. A vida tem muitas facetas, e cada uma merece atenção.
O DIREITO DE SER O "EXPERT" PARA SEU FILHO: vocês conhecem sua criança melhor do que ninguém. Vocês passam mais tempo com ela, sabem do que gosta, o que funciona e o que não funciona. Profissionais vão e vêm, e não precisam conviver com as conseqüências de suas decisões. Vocês, como pais, têm o direito de decidir como proceder com seu filho do ponto de vista social, educativo e médico. Os profissionais podem opinar, mas são os pais que definem o que é melhor para sua criança.
O DIREITO À DIGNIDADE: todos estes direitos se unificam no direito básico de serem RESPEITADOS E TRATADOS COMO TODOS OS OUTROS PAIS. Não desejam pena, nem admiração, mas serem ouvidos e auxiliados de modo correto. Serem tratados como se seu filho não tivesse SD; e, portanto, com os mesmos direitos de toda criança: o direito ao diagnóstico correto, ao atendimento especializado, ao seguro-saúde, à escola regular, ao lugar no mercado de trabalho. Pais não devem esquecer que são adultos com suas necessidades, seus desejos, suas esperanças e seus sonhos. Saibam apreciar sua individualidade. Saibam apreciar sua convivência com seu filho.
(Traduzido do "CORSO PER GENITORI DI BAMBINI DOWN". Trento, Itália, 1989.)
