SEGUIMENTO CLÍNICO DE CRIANÇAS COM SD - Tradução e comentários: Meire Gomes
- Comitê de Genética da Academia Americana de Pediatria (AAP)(Tradução, Resumo e Adaptação para a Leitura dos Pais e Mães: Meire Gomes, Médica)
Esse artigo - publicado pela "Pediatrics" em fevereiro de 2001 e destinado aos pediatras gerais - é bem objetivo e visa traçar uma sistematização de seguimento da criança com Síndrome de Down. As recomendações listadas não indicam critérios exclusivos e sim uma sugestão do Comitê de Genética da Academia Americana de Pediatria, com extensa revisão bibliográfica. O pediatra pode e deve ter uma rotina individualizada de acordo com as particularidades de cada criança, considerando inclusive a freqüência dos pais ao consultório, nem sempre tão regular quanto deveria ser. O artigo não cita a importância dos cuidados odontológicos e dietéticos, que envolvem o aumento balanceado do aporte de fibras e redução de açúcar refinado, detalhes que devem estar bem presentes no dia-a-dia dos pais, bem como a maior incidência de refluxo gastro-esofágico. A Síndrome de Down envolve praticamente todas as especialidades pediátricas, sendo um desafio para todos nós.Sabemos que quanto mais precoce a intervenção e maior o compromisso da equipe médica, maior a socialização e sobrevida da criança Down.O rostinho peculiar da Síndrome de Down caracteriza a criança, mas essa aparente facilidade diagnóstica não traduz o universo que envolve a síndrome, desde o diagnóstico pré-natal até a idade adulta. O suporte multidisciplinar, envolvendo médicos, pais, fonoaudiólogos, fisioterapeutas e educadores tem um impacto significativamente positivo para a criança Down e sua transição para o mundo dos adultos.A quem interessar, o nosso site mantem as curvas de crescimento específicas para meninos e meninas, que são mais baixinhos e com tendência a maior relação peso-estatura quando comparados às crianças que não tem a síndrome. Os arquivos estão em doc, prontos para imprimir.Abaixo, a livre tradução e resumo do artigo Health Supervision for Children With Down Syndrome . Procurei adaptar as orientações da AAP para nossa realidade e necessidade. As passagens em cor são comentários que acrescento ao texto, originalmente técnico.
(Health Supervision for Children With Down Syndrome PediatricsVolume 107, Number 2February 2001, pp 442-449)
Leia o artigo original no link disponível no final do texto.As múltiplas manifestações da Síndrome de Down são causadas pelo excesso de material genético contido no cromossomo 21 (trissomia do 21). Entre as características físicas mais marcantes, temos a hipotonia (diminuição do tônus muscular), base nasal mais larga, boca e orelhas pequenas, excesso de pele na nuca, olhinhos característicos com fenda palpebral oblíqua, prega única na região palmar e clinodactilia (prega única na face palmar do dedo mínimo, e displasia - má formação - dos ossinhos desse dedo).
O grau de acometimento mental é variável , com QI se situando entre 70 e 20. Há um risco aumentado de cardiopatia congênita (50%), Leucemia (menos de 1%), Deficiência auditiva (75%), Otite Média (50 a 70%); Doenças Oculares, incluindo Catarata, Miopia, Astigmatismo e Nistagmo; Apnéia obstrutiva do sono e Hipotireoidismo (15%).Em 1 a 2% das crianças com Síndrome de Down, há células "normais" e células com trissomia do 21, o que chamamos de mosaico. Essas crianças possuem menos alterações físicas, mas no geral as outras alterações - como as sensibilidades medicamentosas e risco aumentado de algumas doenças - são basicamente as mesmas.O RECÉM NASCIDO - O diagnóstico deve ser confirmado pelo estudo do cariótipo, orientado pelo médico geneticista. Mesmo antes do nascimento, os pais devem ser orientados quanto aos aspectos da Síndrome de Down, tendo todas suas dúvidas expostas e resolvidas com objetividade e carinho. Segundo observação do Dr. Zan Mustacchi, a maioria dos pais prefere conhecer o diagnóstico tão logo ele seja sugerido, bem como obter a maior informação possível. De acordo com a abordagem do médico, as reações negativas dos pais - habitualmente presentes - aos poucos vão se transformando em sentimento de zelo e aceitação.No recém-nascido pode haver dificuldade no diagnóstico devido ao edema da face e às alterações de tônus próprias dos prematuros, mas alguns sinais podem levar à suspeita clínica. Na setor privado, a maioria das crianças nasce com diagnóstico feito no pré-natal, pois alguns sinais são avaliados ao ultrassom e o estudo do líquido amniótico ou biópsia de vilo corial são mais acessíveis.
Exames Complementares do Recém-Nascido
Avaliação do Cardiologista e Ecocardiograma (50% de risco de cardiopatia) Estrabismo, Catarata e Nistagmo* devem ser avaliados ao nascimento ou até os 6 primeiros meses Avaliação da Acuidade Auditiva, ainda no berçário ou dentro dos primeiros 3 meses de vidaAvaliação de Problemas OrtopédicosAvaliação de Anormalidades Anatômicas do Trato Gastro Intestinal - Atresia Duodenal e Megacólon congênito Exames de Sangue para avaliar contagem de hemácias e leucócitos (Policitemia: 18%) Teste do Pezinho (1% de risco de Hipotireoidismo já ao nascimento)Discussão com o pediatra:Sobre a susceptibilidade a infecções respiratórias e outras doençasSobre as intervenções terapêuticas precoces: Considerar início de fisioterapia motora e avaliação fonoaudiológicaSobre os serviços disponíveis na rede pública ou privadaSobre a Alimentação - Leite Materno ou necessidade de vitaminas. É freqüente a deficiência de ácido fólico, bem como a necessidade de suplementação de vitaminas A, D e de FerroSobre quando iniciar o Calendário VacinalLACTENTES - De 1 mês até 1 aninho de idadeRisco Aumentado de Otite Média (50 a 70%). Muitas vezes há dificuldade de visualização do tímpano devido ao estreitamento do conduto auditivo - o exame do pediatra ou otorrinolaringologista deve ser minucioso e presente em todas as consultas.Uma avaliação da Acuidade Auditiva pode ser necessária a cada 6 mesesAos 6 meses, a criança deve ser novamente avaliada pelo OftalmologistaAvaliação da Tireóide: Aos 6 e 12 meses. A seguir, anualmente.Seguir cartão vacinal quando não exista contra-indicações específicas. Vacinar contra o Pneumococco.Alimentação: Vigilância no peso e atenção à hipercarotenemia (coloração amarelada da pele, causada pela deposição do precursor da vitamina A, presente em alimentos como mamão, abóbora e cenoura), pois a criança pode apresenar alteração no metabolismo da vitamina A.Avaliação do crescimento com curva específica para meninos e meninas com Síndrome de DownFisioterapia Respiratória e MotoraSensibilidade Medicamentosa: Anticolinérgicos (atropínicos), incluindo alguns antiespasmódicos e colírios, Sulfametoxazol e Trimetroprim, compostos com enxofre, alguns medicamentos de meia vida longa e metabolização hepática e/ou uso prolongado, metrotrexate, anestésicos e ajuste da dose de xaropes, considerando a hipotonia da musculatura dos brônquios. A criança com Síndrome de Down tem no mínimo 6 anormalidades enzimáticas e as intoxicações medicamentosas são mais freqüentes e importantes.PRÉ-ESCOLARES - De 1 a 5 anos
Fisioterapia Respiratória Sensibilidade MedicamentosaAtenção ao Crescimento, Desenvolvimento e estado geral (pele, rins, intestinos)Avaliação Audiométrica a cada 6 meses até 3 anos de idadeAtenção ao risco de desenvolvimento assintomático de Otite Secretora eAvaliação oftalmológica Anual. Cerca de 50% das crianças desenvolve erros de refração. Avaliação da instabilidade ou sub-luxação da Articulação Atlanto-axial entre os 3-5 anos. Avaliação anual da Tireóide Avaliação de Distúrbios do SonoFonoaudiologia, Fisioterapia Motora e Terapia Ocupacional. Considerar hidroterapia.Prevenção da Obesidade e doenças nutricionais - Avaliação de Doença Celíaca e Intolerância à Lactose. Há estudos que relacionam maior freqüência de intolerâncias alimentares.Ultrassonografia Abdominal anual - Risco aumentado de colecistopatia.Avaliação Hematológica e BioquímicaESCOLARES - Dos 6 aos 13 anosAvaliação do Crescimento e Desenvolvimento Exame Otorrinolaringológico e Oftalmológico anuais Risco de Hipotireoidismo aumenta em 3 a 5% Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional. Considerar Eqüoterapia e práticas esportivas, mesmo antes dos 6 anos de idade.Avaliar mais intensamente a socialização e relacionamento familiarDesenvolvimento do senso de responsabilidade - delegar tarefas à criança Desenvolvimento de cuidados pessoais (higiene pessoal) Considerar o desenvolvimento físico e sexual, com contracepção, conforme o casoExame GinecológicoUltrassonografia Abdominal anualAvaliação Hematológica e BioquímicaADOLESCENTES
Avaliação do Crescimento e Desenvolvimento - Fixação especial nas medidas de cuidados pessoaisAvaliação da TireóideExame Otorrinolaringológico e Oftalmológico anuais Cuidados Dermatológicos, Gineco e UrológicosAvaliação Vocacional - Transição para a Vida Adulta Prevenção da Gravidez e Educação sobre drogas, fumo e álcoolAvaliação Hematológica e Bioquímica anuaisExame anual das mamas e Papanicolau, nas meninas com atividade sexualArtigo Original:
Health supervision for children with Down syndrome
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