Primeiramente, vou me apresentar; meu nome é Rafael Espíndola, trabalho com o Kappel aqui no MAPA e sou o responsável pela criação do BLOG da Associação Amor Prá Down. Sei que nosso Blog está desatualizado. Mas é que fui atingido pelas enchentes e estava sem acessar, com isso, também muito atarefado pela reconstrução em minha casa. Agora estou de volta, e com a permissão do Kappel publico esta minha experiência abaixo; espero que gostem. Valeu pessoal:

____________________________________________________________

Quando naquela enchente em 83/84 atingiu a casa dos meus pais, ali na Fazenda, na Rua Aladi S. Bini, eu estava com meus sete, oito anos. Lembro que a água entrou cerca de cinqüenta centrímetos, e perdemos alguns móveis. Não pensava naquela época que um dia eu passaria por tal situação. Não pensava que a água barrenta do Itajaí Mirim alagaria a nossa rua, depois subiria a calçada, tomaria nosso jardim, entraria pelos ralos e logo depois sem pedir licença invadiria minha casa. E eu teimoso, falava para minha esposa:
- Essa água vai baixar; nossa casa é alta.

Ela temerosa, claro porque muitas das coisas que temos na nossa casinha ainda estamos pagando; me pressagiava que aquilo não pararia ali e subiria mais. Eu, insisti e permaneci na casa, vendo inclusive aquela tragédia tomar nosso carro estacionado na garagem. Acompanhamos pela janelinha os botes passando pela rua com pessoas chorando, assustadas. Resisti até ás cinco e vinte da manhã do domingo, quando então apanhamos alguns documentos pessoais e resolvemos sair da nossa casa. Coloquei nossa cadelinha fox dentro da jaqueta, abracei minha esposa e com os olhos cheio de lágrimas fomos caminhando pela água barrenta que na rua já nos tomava a cintura. Uma cena de horror, vendo animais se protegendo sob os carros, sob os telhados. Muitas pessoas como eu e minha esposa também rumavam desoladas.
Lembro naquele momento que eu esqueci de tudo o que de material tinha e supliquei a Deus que protegesse a todos. Eu estava com medo !

Caminhamos pela Nilo Simas e conseguimos uma carona de um caminhão que nos levou até a rodoviária. Lá uma amiga nos levou até a casa de familiares que já nos esperavam assustados. Naquele momento até a cachorrinha procurava o calor humano, uma toalha seca. Ainda naquele dia procuramos um barco e naquela tarde conseguimos uma batera a remo (emprestada pela Associação Náutica de Itajaí situada na beira rio). E de lá esperançosos que pudéssemos recuperar algo em nossa casa seguimos ao desconhecido. Eu não esperava encontrar aquilo, era cena triste, desoladora e aterrorizante. Ao pular do barco na calçada da minha casa, fiquei somente com o pescoço para cima de fora da água. Fui subindo o terreno e ao entrar na minha casa, tudo que tínhamos erguido estava debaixo da água ou boiando. Pouco se recuperou, não podíamos também levar muitas coisas. A batera era pequena. Lembro que no trajeto de volta dei um adeus aquele nosso “cantinho”. Descarregamos o barco e com forças celestiais fomos salvando as pessoas que encontravam-se ilhadas, fazendo muitas viagens pelas ruas do Promorar.
Aquele dia ficou registrado em minha mente. Senti-me a melhor das pessoas ao ajudar o próximo. A tristeza tinha dado espaço para a solidariedade.

A água porém continuou a subir até a segunda-feira e só pude retornar a minha casa na quinta-feira para limpar e recuperar alguns pertences. Amigos verdadeiros nestas horas apareceram de tudo quanto é lado e nos prestaram ajuda na limpeza e doação de alimentos, água e colchão.

Hoje nós estamos reerguendo nossas vidas com muita vontade, solidariedade e trabalho. Agradeço a Deus por possuir um emprego, por ter conduzido minha família em segurança e por ter conhecido meus verdadeiros amigos.


_______________
Rafael Espíndola

SÓ O AMOR FAZ A DIFERENÇA

Está frase se tornou uma experiência de vida para mim como pessoa e Psicóloga. Durante os 5 anos de graduação do curso de Psicologia, nunca tive contato com SD, a única experiência que posso dizer que tive foi em sala de aula quando a professora falava da síndrome, mas se referindo como Deficientes Mentais, então isto era a base que eu tinha sobre uma pessoa que tivesse Síndrome de Down. Eu sempre tive claro na minha cabeça que trabalhar com portadores de alguma síndrome ou deficiência, era a área que não desejava para mim, mas quando você começa a se envolver, conhecer, participar e ter convívio com essas pessoas maravilhosas, você percebe que eles não são diferentes que nós, apenas levam consigo uma síndrome e com ela algumas dificuldades que com muita dedicação e estimulo nada é impossível, e agora posso dizer de coração e com alegria, uma síndrome maravilhosa, especial, amável, querida, amigos, e muitas outras características...
A proposta para estar atuando na Associação Amor pra Down era primeiramente na área de Psicologia Organizacional, mas o tempo passou, o pensamento mudou, a convivência com as crianças e com as pessoas da Associação me fizeram ver tudo de outra forma. O contato com as crianças no dia a dia despertou em mim um desejo enorme em estar trabalhando juntamente com elas, estar ajudando e compartilhando coisas boas e ruins também na vida delas. A sinceridade, amizade, o amor, o carinho, companheirismo e muito mais me levaram a querer cada vez mais a presença deles ao meu lado para juntos fazermos um bom trabalho.
O que mais me encanta é a história de vida de cada um, a relação familiar, o convívio com as pessoas e amigos, a alegria de viver. O sorriso de cada um, com seu jeito especial de ser, me faz cada dia mais adorá-los e admirá-los.
Os profissionais e pais maravilhosos que estão presentes na Associação me ensinam muito a entender a Síndrome, todas as características. Fico impressionada com o amor e o carinho de todos eles pelas crianças que freqüentam a Associação. Com isto com certeza minha satisfação de estar contribuindo com eles aumenta e a minha alegria de estar podendo ajudar e fazer parte da vida de cada um, seja profissional, pais e as crianças.
O receio que tinha em estar presente com a SD foi demolido, pois muitas coisas boas aconteceram, foi desmistificado para mim através de muitas conversas com a Educadora Especial Fabiana, com os pais e com as próprias crianças, e agora só tenho a agradecer e muito por estar presente neste círculo maravilhoso de puro amor e amizade.

Josiely F. Bertollo
Psicóloga e amiga da Associação Amor pra Down.

Depoimento

Bem! Penso que nós todos somos uma estrela com uma missão nesse mundo! Certa vez um homem ao chegar em casa, viu sua esposa com uma doença rara, deitada em uma cama, sem dinheiro sua família foi perdendo o rumo. A filha adolescente acabou se prostituindo, já o filho mais velho, de apenas vinte anos se envolveu com drogas. O pai diante de tantos fatos novos pensou: O que devo fazer? Ir embora? Deixar tudo pra trás? Matar-me? Ou matar os três? O que fazer nessa hora?!
Com certeza a noticia e os fatos tudo ao mesmo tempo sem saber como lidar com a situação e o conflito com o próprio EU? Imagine o grande sentimento de culpa, frustração, decepção e angústia que passaram pela cabeça desse homem, que idealizava uma família “perfeita”...
Mas, afinal? O que é perfeito? Como chegar a perfeição se nós somos tão limitados e presos ao nosso EU? Se olhássemos em volta, veríamos que Deus nos deu tudo pra desfrutarmos... A praia, a natureza, a vida!E o principal sentimento... AMOR!
Uma estrela só nasce quando uma morre tudo tem seu preço... Pode ser bom ou ruim! Depende da forma que encaramos a cada situação.
Se vejo um mundo com esperança e amor,colherei meus sonhos. Se vemos desgraça e terrorismo ao nosso redor, colheremos guerra. Se quero paz e respeito, devo acreditar em dias melhores e lutar para que haja igualdade e solidariedade! Desistir? Nunca! Lutar sempre...
Bem, voltando para o pai, o fim é trágico, pois ele não acreditou na sua estrela, nem na diferença que ele fizera na sua família, onde todos esperavam dele uma pequena atitude... Pedir ajuda... Mas fraco, largou mão de seus sonhos seus propósitos e se matou! Um fim triste, que poderia ter sido feliz! Com a notícia a mídia e população conseguiram pois cientistas descobriram cura para a mãe. A filha deixou a prostituição voltou a estudar e o filho foi para uma clinica e hoje está curado e recuperado, trabalha ajudando os outros vicíados .
Todos temos uma missão de brilhar aqui na terra!
Beijos
Márcia mãe de Laura Carollo Síndrome de Down.
Sei que vocês não me conhecem por isso vou me apresentar:
Meu nome é Márcia tenho uma filha de 3 anos, ela nasceu em 04/03/2005 em Balneário Camboriú- SC
A gravidez foi tranqüila, tudo normal e essa história aconteceu comigo “ ( eu seria o pai da história)”, mas do contrário do pai eu fui a luta e tive a humildade de pedir ajuda, estudei sobre o caso da minha filha, pesquisei e percebi como sou ignorante e como o universo é rico em conhecimento pelo qual achamos que sabemos tudo e cheguei a conclusão que não sabemos nada. Quando a Laura nasceu ouvi no parto uma voz bem alta dizendo tua filha é DOWN!!!!!!, eu cheia de aparelhos numa cesaria olhei e ninguém falou comigo. Os médicos continuavam fazendo o parto e eu pensava. Será que vou ter uma filha especial? Ah Deus por que? Me perdoa te perguntar, devo estar louca em pensar estas coisas. De repente colocaram minha filha nos meu braços e percebi que não estava louca, acho que estou certa. Fui para o quarto, minha família me apoiou me bajulavam , mas não me contavam e a Laura nada de vir. E então mandei chamar a médica Dra. Mariana e ela toda meiga e delicada me perguntou o que foi mãezinha? Eu disse: minha filha é DOWN por que? Ela olhou em meus olhos e disse por que mamãe? Eu disse pelas características! Então ela confirmou, e eu respondi : Deus me deu ela como um presente, vou amá-la como for, confesso estava assustada. Ao sair do hospital levei minha filha para um pastor pedi oração, força, e a cura para ela, então oramos e senti algo muito forte e uma força muito grande e Deus abençoou minha filha então sabendo que Deus estava comigo e tinha um propósito, com tudo isso eu comecei a lutar por ela. Sabia que ela tinha direito a se aposentar e hoje ela recebe o beneficio , sei que posso comprar um carro com disconto e comprei uma casa em camboriú por causa dela. Sozinha nunca teria conseguido essas conquistas, Não desisti com 4 meses de gravidez fiz um concurso para agente de trânsito em B.C. e passei hoje sou concursada e trabalho 6 horas todos os dias no período das 18:00 as 24:00 hs. Durante o dia levo ela na Fonoaudiologa na Associação Amor Pra Down, na creche , APAE e Eqüoterapia. Todos ajudam no processo de desenvolvimento da Laura com cada profissional é uma estrela e brilha muito, por isso agradeço a Deus por esses anjos , que são anjos escolhidos por Deus, todos os médicos, professores, especialistas, fundações, associações, entidades, prefeitura, governo pelo apoio fica meu muito obrigada! Mas não é a estrela principal é você PAPAI E MAMÃE , não deixe ela se apagar e morrer.
A Laura é minha alegria e minha realização de poder ser mãe de uma princesa, tão inteligente e amorosa. Não olhe com preconceito pois você é o espelho de seu filho e tudo o que você fizer vai refletir em vc! Acredite, teu filho é um anjinho iluminado fundamental para o equilíbrio no mundo pois com eles aprendemos ter pureza e amar o próximo

Márcia Laura José
Balneário Camboriú, 05 de novembro de 2008

A ESCOLA DO MEU FILHO ENTENDE SOBRE A SÍNDROME DE DOWN?

O momento inclusivo que vivemos facilitou muito o acesso de crianças com Síndrome de Down (SD) ao ensino regular. As escolas, em sua maioria, estão mais receptivas, mais abertas para a entrada de alunos com necessidades educativas especiais (NEEs).
O acolhimento é importante, seduz pais em um primeiro momento, mas logo mostra não ser suficiente, quando não se verifica uma efetiva aprendizagem. A escola que recebe, nem sempre aceita, nem sempre sabe o que fazer, nem sempre investe na busca de informação: pode pensar que ensinar a criança com SD é mais fácil do que é na realidade, ou que não vale a pena, subestimando a capacidade de aprender daquele aluno, ou ainda exigindo da criança um funcionamento "normal", sem respeitar suas diferenças. Estas visões simplistas e equivocadas sobre a aprendizagem de crianças com SD ocorriam com bastante freqüência, principalmente no início do movimento inclusivo, quando a entrada da criança na escola regular podia ocorrer de modo impositivo, e vinha carregada de noções preconceituosas e generalizadoras.
Hoje as escolas sabem mais sobre a SD, sobre as diferenças entre crianças, sobre as diferentes inteligências de cada aluno. E é da importância desse saber que queremos falar.
O saber pode estar no campo científico e teórico, pois há muito o que conhecer sobre a SD, características que determinam estilos de aprendizagem, como a criança aprende e como a professora deve ensinar, dificuldades sensoriais, aspectos cognitivos referentes à memória e atenção, o ritmo da aprendizagem, a necessidade da adaptação de currículo e de estratégias.... Mas há também o saber baseado no interesse, na capacidade de ver, perceber e se abrir para aquela criança, aprendendo com ela todo um jeito específico de ensinar, de atingir objetivos e de crescer como educador. A criança com dificuldades de aprendizagem ensina e transforma seu professor. O saber então passa pela busca de informações, pela atualização, pelas participações em grupos e palestras, pela abertura à colaboração dos outros profissionais envolvidos. Enfim, saber que tem uma criança com necessidades educativas especiais entre seus alunos, significa que ela, escola, também deve se adaptar à criança.
Escolas necessariamente entendem sobre o desenvolvimento normal das crianças nos aspectos motor, cognitivo, emocional, lingüístico e social. Partindo disso e da observação cuidadosa e detalhada do aluno que sai do padrão (padrão esse, cada vez mais elástico e "despadronizado"), vão poder se adequar a ele, perceber onde estão suas falhas e como trabalhar suas capacidades. Para realizar inclusão, não é necessário que a professora seja especialista na deficiência apresentada pela criança. Significa sim, que a escola e professores precisam adequar seu modo de ensinar, para que cada aluno possa aprender. É preciso explicitar as suas características, sem generalizar ou ignorar suas diferenças. A intenção da inclusão não é "igualar" a criança com SD aos colegas, é fazer com que ela aprenda dentro de suas possibilidades. Mas que aprenda.
Saber da história da criança nos contextos de saúde, familiar e escolar, é fundamental. Outras escolas, outras professoras com quem esteve, têm informações preciosas para transmitir, estratégias que funcionaram (ou não) a compartilhar, perfis de aprendizagem que vão delinear percursos futuros. Informar-se sobre vivências anteriores, crenças e estilo de vida da criança e sua família, traz importantes subsídios para o trabalho. É a partir desse saber que as estratégias são construídas. Saber o que a criança sabe, de onde está partindo, para saber o que aprende, em que áreas está crescendo.
As limitações de uma criança com deficiências podem ser fáceis de identificar, mas e a professora, sabe de si? Se pergunta quais são as suas próprias limitações, suas dificuldades ao ensinar cada aluno? E também é importante saber que saber sobre a SD de uma criança, não significa saber sobre a SD de outra, pois cada uma terá seus talentos, suas preferências, seus jeitos de aprender.
E a família, o que sabe sobre a escola de seu filho?
E a família? Como ela participa dessa vida acadêmica? Basta deixar a criança no portão e buscá-la no final do período, esperando aprendizagens e evoluções?A família que espera aprendizagem, que não se contenta com socialização, precisa assumir seu papel neste processo, no qual a escola não pode ser a única responsável pelos resultados. A aprendizagem é favorecida quando há a formação de uma parceria, uma troca constante de informações entre pais e professores.
Inclusão requer esforços: a escola precisa investir na informação, no conhecimento, na adequação à criança com NEE. Mas a família também deve se comprometer. Os pais são aqueles que melhor conhecem seu filho, sabem como e com o que despertar seu interesse, sabem se acordos e combinados funcionam positivamente, se conflitos frontais valem a pena. Pai, mãe e irmãos sabem se recompensas ou castigos surtem efeito, que tipo de estratégias obtém resultados, sabem como driblar maus humores, birras e a resistência à mudança. Sabem como dar significado a conteúdos e funcionalizar aprendizagens, sabem usar o caminho do afeto, e sabem que as respostas podem demorar a aparecer... Muitas vezes, os pais, durante as lições de casa, acabam tendo idéias, descobrindo macetes e estratégias para a realização de tarefas, e poderiam passar essas dicas para a escola. TODAS as crianças aprendem melhor quando estimuladas em casa e quando suas aprendizagens transcendem o contexto escolar. Pais podem e devem ser envolvidos pela escola na aprendizagem da criança, podem ter um espaço para trazer estratégias que têm bom resultado em casa, mesmo que não haja garantias de que essas mesmas estratégias tenham o mesmo efeito no âmbito escolar.
A escola, por sua vez, sabe como a criança se coloca no grupo, como pratica os valores e expressa a educação que recebe em casa. Essa troca de informações enriquece a todos. Ter conhecimento sobre as prioridades e expectativas de ambos, escola e família, ajuda a reformular os conteúdos de aprendizagem quando necessário, de acordo com cada criança: o que pode ser deixado de lado, o que é vital no contexto familiar ou no escolar, o que parece não ter sido aprendido em um ambiente, mas se manifesta no outro.O saber da criança também é importante. Quando ela sabe que tem SD, tem menos dificuldades para lidar com as limitações impostas pela síndrome, e pode compreender melhor o porquê das estratégias adaptadas. Ela sofre mais com as pressões e reações a que é submetida quando não existe este conhecimento e nem são respeitadas suas reais características.
A evolução do aluno será o resultado da sintonia e da soma dos esforços da família e da escola. Enquanto a escola culpa os pais e os pais culpam a escola, ou se todos culpam a Síndrome de Down pela não-aprendizagem da criança, é ela quem sai perdendo. Não há movimento, não há transformação, o que há é uma criança estacionada, sendo puxada por forças opostas. A aprendizagem do aluno com SD não precisa ser vista como uma batalha, mas certamente como um desafio, onde cada conquista tem seu valor. Ambos, escola e família, devem olhar a criança antes e além da Síndrome, e admitir que apenas trabalhando unidos, de forma compartilhada e coerente, alcançarão resultados.
A criança que percebe que escola e família caminham em uma parceria coerente, se sentirá à vontade para desempenhar seu papel de personagem principal nesse cenário, o de aprendiz que também precisa fazer sua parte nesse processo: como qualquer pessoa, ele precisa querer, ele precisa se interessar e se esforçar para aprender.

(fonte: Josiane Mayr Bibas, Maria Izabel Valente - Grupo AprendizDown)

SEGUIMENTO CLÍNICO DE CRIANÇAS COM SD

SEGUIMENTO CLÍNICO DE CRIANÇAS COM SD - Tradução e comentários: Meire Gomes

- Comitê de Genética da Academia Americana de Pediatria (AAP)

(Tradução, Resumo e Adaptação para a Leitura dos Pais e Mães: Meire Gomes, Médica)

Esse artigo - publicado pela "Pediatrics" em fevereiro de 2001 e destinado aos pediatras gerais - é bem objetivo e visa traçar uma sistematização de seguimento da criança com Síndrome de Down. As recomendações listadas não indicam critérios exclusivos e sim uma sugestão do Comitê de Genética da Academia Americana de Pediatria, com extensa revisão bibliográfica. O pediatra pode e deve ter uma rotina individualizada de acordo com as particularidades de cada criança, considerando inclusive a freqüência dos pais ao consultório, nem sempre tão regular quanto deveria ser. O artigo não cita a importância dos cuidados odontológicos e dietéticos, que envolvem o aumento balanceado do aporte de fibras e redução de açúcar refinado, detalhes que devem estar bem presentes no dia-a-dia dos pais, bem como a maior incidência de refluxo gastro-esofágico. A Síndrome de Down envolve praticamente todas as especialidades pediátricas, sendo um desafio para todos nós.Sabemos que quanto mais precoce a intervenção e maior o compromisso da equipe médica, maior a socialização e sobrevida da criança Down.

O rostinho peculiar da Síndrome de Down caracteriza a criança, mas essa aparente facilidade diagnóstica não traduz o universo que envolve a síndrome, desde o diagnóstico pré-natal até a idade adulta. O suporte multidisciplinar, envolvendo médicos, pais, fonoaudiólogos, fisioterapeutas e educadores tem um impacto significativamente positivo para a criança Down e sua transição para o mundo dos adultos.A quem interessar, o nosso site mantem as curvas de crescimento específicas para meninos e meninas, que são mais baixinhos e com tendência a maior relação peso-estatura quando comparados às crianças que não tem a síndrome. Os arquivos estão em doc, prontos para imprimir.Abaixo, a livre tradução e resumo do artigo Health Supervision for Children With Down Syndrome . Procurei adaptar as orientações da AAP para nossa realidade e necessidade. As passagens em cor são comentários que acrescento ao texto, originalmente técnico.

(Health Supervision for Children With Down Syndrome PediatricsVolume 107, Number 2February 2001, pp 442-449)
Leia o artigo original no link disponível no final do texto.

As múltiplas manifestações da Síndrome de Down são causadas pelo excesso de material genético contido no cromossomo 21 (trissomia do 21). Entre as características físicas mais marcantes, temos a hipotonia (diminuição do tônus muscular), base nasal mais larga, boca e orelhas pequenas, excesso de pele na nuca, olhinhos característicos com fenda palpebral oblíqua, prega única na região palmar e clinodactilia (prega única na face palmar do dedo mínimo, e displasia - má formação - dos ossinhos desse dedo).
O grau de acometimento mental é variável , com QI se situando entre 70 e 20. Há um risco aumentado de cardiopatia congênita (50%), Leucemia (menos de 1%), Deficiência auditiva (75%), Otite Média (50 a 70%); Doenças Oculares, incluindo Catarata, Miopia, Astigmatismo e Nistagmo; Apnéia obstrutiva do sono e Hipotireoidismo (15%).Em 1 a 2% das crianças com Síndrome de Down, há células "normais" e células com trissomia do 21, o que chamamos de mosaico. Essas crianças possuem menos alterações físicas, mas no geral as outras alterações - como as sensibilidades medicamentosas e risco aumentado de algumas doenças - são basicamente as mesmas.

O RECÉM NASCIDO - O diagnóstico deve ser confirmado pelo estudo do cariótipo, orientado pelo médico geneticista. Mesmo antes do nascimento, os pais devem ser orientados quanto aos aspectos da Síndrome de Down, tendo todas suas dúvidas expostas e resolvidas com objetividade e carinho. Segundo observação do Dr. Zan Mustacchi, a maioria dos pais prefere conhecer o diagnóstico tão logo ele seja sugerido, bem como obter a maior informação possível. De acordo com a abordagem do médico, as reações negativas dos pais - habitualmente presentes - aos poucos vão se transformando em sentimento de zelo e aceitação.No recém-nascido pode haver dificuldade no diagnóstico devido ao edema da face e às alterações de tônus próprias dos prematuros, mas alguns sinais podem levar à suspeita clínica. Na setor privado, a maioria das crianças nasce com diagnóstico feito no pré-natal, pois alguns sinais são avaliados ao ultrassom e o estudo do líquido amniótico ou biópsia de vilo corial são mais acessíveis.
Exames Complementares do Recém-Nascido
Avaliação do Cardiologista e Ecocardiograma (50% de risco de cardiopatia) Estrabismo, Catarata e Nistagmo* devem ser avaliados ao nascimento ou até os 6 primeiros meses Avaliação da Acuidade Auditiva, ainda no berçário ou dentro dos primeiros 3 meses de vidaAvaliação de Problemas OrtopédicosAvaliação de Anormalidades Anatômicas do Trato Gastro Intestinal - Atresia Duodenal e Megacólon congênito Exames de Sangue para avaliar contagem de hemácias e leucócitos (Policitemia: 18%) Teste do Pezinho (1% de risco de Hipotireoidismo já ao nascimento)Discussão com o pediatra:Sobre a susceptibilidade a infecções respiratórias e outras doençasSobre as intervenções terapêuticas precoces: Considerar início de fisioterapia motora e avaliação fonoaudiológicaSobre os serviços disponíveis na rede pública ou privadaSobre a Alimentação - Leite Materno ou necessidade de vitaminas. É freqüente a deficiência de ácido fólico, bem como a necessidade de suplementação de vitaminas A, D e de FerroSobre quando iniciar o Calendário VacinalLACTENTES - De 1 mês até 1 aninho de idadeRisco Aumentado de Otite Média (50 a 70%). Muitas vezes há dificuldade de visualização do tímpano devido ao estreitamento do conduto auditivo - o exame do pediatra ou otorrinolaringologista deve ser minucioso e presente em todas as consultas.Uma avaliação da Acuidade Auditiva pode ser necessária a cada 6 mesesAos 6 meses, a criança deve ser novamente avaliada pelo OftalmologistaAvaliação da Tireóide: Aos 6 e 12 meses. A seguir, anualmente.Seguir cartão vacinal quando não exista contra-indicações específicas. Vacinar contra o Pneumococco.Alimentação: Vigilância no peso e atenção à hipercarotenemia (coloração amarelada da pele, causada pela deposição do precursor da vitamina A, presente em alimentos como mamão, abóbora e cenoura), pois a criança pode apresenar alteração no metabolismo da vitamina A.Avaliação do crescimento com curva específica para meninos e meninas com Síndrome de DownFisioterapia Respiratória e MotoraSensibilidade Medicamentosa: Anticolinérgicos (atropínicos), incluindo alguns antiespasmódicos e colírios, Sulfametoxazol e Trimetroprim, compostos com enxofre, alguns medicamentos de meia vida longa e metabolização hepática e/ou uso prolongado, metrotrexate, anestésicos e ajuste da dose de xaropes, considerando a hipotonia da musculatura dos brônquios. A criança com Síndrome de Down tem no mínimo 6 anormalidades enzimáticas e as intoxicações medicamentosas são mais freqüentes e importantes.

PRÉ-ESCOLARES - De 1 a 5 anos
Fisioterapia Respiratória Sensibilidade MedicamentosaAtenção ao Crescimento, Desenvolvimento e estado geral (pele, rins, intestinos)Avaliação Audiométrica a cada 6 meses até 3 anos de idadeAtenção ao risco de desenvolvimento assintomático de Otite Secretora eAvaliação oftalmológica Anual. Cerca de 50% das crianças desenvolve erros de refração. Avaliação da instabilidade ou sub-luxação da Articulação Atlanto-axial entre os 3-5 anos. Avaliação anual da Tireóide Avaliação de Distúrbios do SonoFonoaudiologia, Fisioterapia Motora e Terapia Ocupacional. Considerar hidroterapia.Prevenção da Obesidade e doenças nutricionais - Avaliação de Doença Celíaca e Intolerância à Lactose. Há estudos que relacionam maior freqüência de intolerâncias alimentares.Ultrassonografia Abdominal anual - Risco aumentado de colecistopatia.Avaliação Hematológica e BioquímicaESCOLARES - Dos 6 aos 13 anosAvaliação do Crescimento e Desenvolvimento Exame Otorrinolaringológico e Oftalmológico anuais Risco de Hipotireoidismo aumenta em 3 a 5% Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional. Considerar Eqüoterapia e práticas esportivas, mesmo antes dos 6 anos de idade.Avaliar mais intensamente a socialização e relacionamento familiarDesenvolvimento do senso de responsabilidade - delegar tarefas à criança Desenvolvimento de cuidados pessoais (higiene pessoal) Considerar o desenvolvimento físico e sexual, com contracepção, conforme o casoExame GinecológicoUltrassonografia Abdominal anualAvaliação Hematológica e Bioquímica

ADOLESCENTES
Avaliação do Crescimento e Desenvolvimento - Fixação especial nas medidas de cuidados pessoaisAvaliação da TireóideExame Otorrinolaringológico e Oftalmológico anuais Cuidados Dermatológicos, Gineco e UrológicosAvaliação Vocacional - Transição para a Vida Adulta Prevenção da Gravidez e Educação sobre drogas, fumo e álcoolAvaliação Hematológica e Bioquímica anuaisExame anual das mamas e Papanicolau, nas meninas com atividade sexual

Artigo Original:
Health supervision for children with Down syndrome

Associação Amor Prá Down no ORKUT

A Associação Amor Prá Down também está presente no ORKUT...
Acessem, façam parte desta comunidade.
http://www.orkut.com.br/Main#Community.aspx?cmm=4716660

DIREITOS DOS PAIS

O DIREITO DE SENTIR REVOLTA: o fato de ter tido uma criança com Síndrome de Down (SD) pode parecer injusto: não foi previsto e não pode ser alterado. Use essa energia para obter os melhores serviços para seu filho.

O DIREITO DE RECEBER UM DIAGNÓSTICO CORRETO: o modo como se dá o momento da notícia pode ser determinante para o desenvolvimento da criança e expectativas dos pais. Hoje se sabe que a pessoa com SD possui um potencial a ser desenvolvido, que depende essencialmente da estimulação precoce, da assistência de profissionais competentes e atualizados , que detectem e solucionem suas dificuldades.

O DIREITO DE PRESERVAR-SE: muitas vezes, o nascimento de uma criança com SD introduz no círculo familiar uma série de profissionais diagnosticando, aconselhando e em alguns casos, até julgando as ações de membros da família. Preserve-se.

O DIREITO DE TENTAR TUDO (E TAMBÉM PARAR COM AS TENTATIVAS): ter a sensação de estar dando mais oportunidades de desenvolvimento a seu filho é reconfortante. Mas, ao mesmo tempo, são vocês que podem definir quando os resultados estão sendo ou não positivos.

O DIREITO DE ESTABELECER LIMITES: existem limites nos quais uma pessoa pode agir. Vocês não devem exigir de si mesmos pensar continuamente na criança. E a criança não deve ser o centro da atenção de todos. Todos têm limites. Procurem reconhecê-los e definí-los, antes de entrar em crise.

O DIREITO DE SER PAIS: os profissionais que trabalham com o bebê com SD orientam a família sobre atividades para serem realizadas em casa. Não esquecer, porém, que antes de tudo, vocês são pai e mãe. Não devem transformar-se em "professores em horário integral". Vocês e seu filho têm necessidade também de passear, brincar, ler histórias, rir e até de fazer nada.

O DIREITO DE NÃO SER SEMPRE ENTUSIASTAS: não se espera de vocês que estejam sempre animados. Às vezes, podem sentir-se tristes ou preocupados, por qualquer motivo. Todos tem mudanças de humor, e nem sempre estamos dispostos e motivados.

O DIREITO DE FICAR BRAVO COM SEU FILHO: como qualquer criança, a criança com SD tanto pode divertir e encher de orgulho seus pais, como pode às vezes comportar-se de modo a irritá-los. Nestes momentos, é importante colocar limites, que não significam falta de amor, mas sim, fazem com que a criança sinta-se mais amada e segura.

O DIREITO DE TER UM TEMPO LIVRE: vocês precisam de tempo para si mesmos, para seu companheiro e para os outros membros da família. A vida tem muitas facetas, e cada uma merece atenção.

O DIREITO DE SER O "EXPERT" PARA SEU FILHO: vocês conhecem sua criança melhor do que ninguém. Vocês passam mais tempo com ela, sabem do que gosta, o que funciona e o que não funciona. Profissionais vão e vêm, e não precisam conviver com as conseqüências de suas decisões. Vocês, como pais, têm o direito de decidir como proceder com seu filho do ponto de vista social, educativo e médico. Os profissionais podem opinar, mas são os pais que definem o que é melhor para sua criança.

O DIREITO À DIGNIDADE: todos estes direitos se unificam no direito básico de serem RESPEITADOS E TRATADOS COMO TODOS OS OUTROS PAIS. Não desejam pena, nem admiração, mas serem ouvidos e auxiliados de modo correto. Serem tratados como se seu filho não tivesse SD; e, portanto, com os mesmos direitos de toda criança: o direito ao diagnóstico correto, ao atendimento especializado, ao seguro-saúde, à escola regular, ao lugar no mercado de trabalho. Pais não devem esquecer que são adultos com suas necessidades, seus desejos, suas esperanças e seus sonhos. Saibam apreciar sua individualidade. Saibam apreciar sua convivência com seu filho.

(Traduzido do "CORSO PER GENITORI DI BAMBINI DOWN". Trento, Itália, 1989.)

Fonte: http://www.reviverdown.org.br/

VÍDEO ASSOCIAÇÃO AMOR PRÁ DOWN

VC TEM UM FILHO DOWN ??? CONTE SUA HISTÓRIA

Ele começou.

- A menina esta ótima, seu hapgar foi 9.6, mas tem um probleminha.
- Qual doutor?
Muito constrangido ele continuou.
- Ela está ótima, mas nasceu com SINDROME DE DOWN!
- Porra! Imagine se fosse um problemão, respondi e sentei muito abalado em um sofazinho de couro, na sala de espera onde nos encontrávamos. O mundo desabou na minha cabeça. Fiquei totalmente desnorteado, o que passou pela minha mente não tem descrição, não tem palavras para descrever. A sensação de medo e impotência foi realmente enorme.Cansei de conhecer e ver Downs na rua, mas todos com mais de 20 anos e de repente um bebê vinha com problemas para meus braços.
Interessante... Em minuto algum senti revolta ou coisas do gênero, a aceitação foi pronta, mas... Minha maior preocupação era de como dar a noticia para minha esposa e como seria a reação dela, pois como eu, os planos dela eram muitos. Pretendia voltar a trabalhar, colocar em pratica suas idéias que, aliás, eram inúmeras. Publicitária que é gostaria de voltar a ativa o mais rápido possível. E agora?! Retornei à capela e agradeci a Deus, pois por algum motivo ele tinha me presenteado com uma criança Down. Não perguntei os porquês e sim aguardei saber os para quês deste acontecimento.

(Trecho do livro AOS TRANCOS E BARRANCOS - Kappel, Luiz Antônio Hecker)

_______________________________________________________
AGORA, SE VC TEM UMA CRIANÇA DOWN OU CONHECE ALGUMA E SABE DE ALGUMA HISTÓRIA, CONTE-NOS...(é só postar no comentário abaixo)

Associação Amor Pra Down

A Associação Amor Pra Down é uma entidade sem fins lucrativos que reúne pais, pessoas com SD e profissionais afins, interessados por uma causa comum: melhorar a qualidade de vida e proporcionar maiores oportunidades para a pessoa com SD.
A associação foi fundada em 13 de Abril de 2000.

MISSÃO:

Ser elo entre a família e a sociedade para a inclusão e o reconhecimento da cidadania da pessoa com Síndrome de Down.

OBJETIVOS:

1. INCLUSÃO: Acreditamos que todos têm direitos iguais e trabalhamos no sentido de buscar e garantir estes direitos para a pessoa com SD, na escola, no trabalho, enfim na sociedade em geral.

2. CADASTRAMENTO das pessoas com Síndrome de Down e profissionais ligados ao seu desenvolvimento.

3. DIVULGAÇÃO da Síndrome de Down em nossa comunidade, através de palestras, seminários, congressos, publicações, documentários em vídeos, programas de TV, etc. Visando aumentar o conhecimento da sociedade sobre a Síndrome e, conseqüentemente, diminuir o preconceito em relação a ela.

4. PONTO DE REFERÊNCIA para obtenção de informações sobre a SD, orientações e encaminhamentos a profissionais, propiciando troca de experiências entre pessoas com SD entre suas famílias.

5. INCENTIVO à formação, capacitação e atualização de profissionais das áreas relacionadas à Síndrome de Down.

6. PROMOÇAO da melhoria da qualidade de ensino para a pessoa com SD.

7. INCENTIVO A HABILITAÇÃO E ADEQUAÇÃO da pessoa Down para o mercado de trabalho.

8. FISCALIZAÇÃO das medidas legislativas visando à adequação a realidade da sociedade atual e o cumprimento das mesmas.


DIRETORIA 2007/ 2009

Presidente Luiz Antonio Hecker Kappel
Vice – Presidente Marcos Antonio Costa
Secretária Dirlei Portella Schmaedecke
2ª Secretária Terezinha Melo
Tesoureiro Márcia Pacher
2ª Tesoureira Márcia Paul Pacher
CONSELHO FISCAL

Clayton Silva
Paulo Schmaedecke
Carlos Terrassan

FONOAUDIOLOGIA

Na Associação Amor Pra Down, o setor de fonoaudiologia tem como objetivo trabalhar a linguagem oral e escrita, aspectos cognitivos e motricidade orofacial visando o desenvolvimento global da pessoa.

Para o trabalho da adequação das funções orais utilizamos:

- Orientações sobre a amamentação; uso adequado de diferentes tipos de utensílios (bicos de mamadeiras, colheres, copos);

- Trabalho com as funções orais (mastigação, deglutição, sucção, respiração);

- Encaminhamentos a outras especialidades, quando necessário.
Para o trabalho de desenvolvimento de fala e linguagem são utilizados:

- Construção com a família do conceito da importância do vínculo afetivo para um bom desenvolvimento de fala e linguagem;

- Estímulo a toda forma de comunicação (uso de gestos, uso de expressões faciais e corporais, vocalizações, balbucio, onomatopéias, palavras, frases, etc.);

- Promover o desenvolvimento do jogo simbólico por meio do brincar;

- Estímulo às habilidades auditivas.
É importante salientar que de acordo com a faixa etária são enfocados aspectos relevantes para cada caso.
Associado a este trabalho descrito, a família e todo o contexto social em que a criança está inserida, tem um papel fundamental em seu desenvolvimento. A linguagem está presente desde o momento em que a criança nasce e tem seu desenvolvimento em todas as relações estabelecidas.
Nos atendimentos de fonoaudiologia são oferecidas ferramentas para que a criança possa exercitar nas interações e novas possibilidades de construir uma melhor comunicação.

AUTONOMIA

A Associação Amor Pra Down acredita que, para ser feliz, uma pessoa com SD precisa, acima de tudo, de autonomia. Ser autônomo significa falar bem para poder se comunicar, perguntar, responder. Significa saber ler e escrever, ter bom comportamento social, aprender um oficio.
Significa saber cuidar de si, da casa, saber orientar-se nas ruas. Ou seja, um ser humano completo, capaz de se virar sozinho.
O importante é ter este objetivo desde que a criança é pequena e ir preparando-a, dando – lhe os instrumentos para que se torne independente. E o primeiro passo é acreditar que a autonomia é possível e necessária, principalmente para a auto – estima da criança.

PROPOSTA PEDAGÓGICA DA ASSOCIAÇÃO AMOR PRA DOWN

A proposta pedagógica da Associação Amor Pra Down é um projeto que pressupõe uma ruptura com a rotina de exclusão e um compromisso com a inclusão da pessoa com Síndrome de Down.
Hoje temos como proposta posicionar nosso atendimento aos educandos com SD preferencialmente, em todos os níveis, etapas e modalidades de educação bem como atendimento educacional especializado.
A educação tem, portanto, um grande desafio: garantir o acesso aos conteúdos básicos que a escolarização deve proporcionar a todos os indivíduos, inclusive para pessoas com Síndrome de Down.
Ao longo de nossa trajetória, a Associação Amor Pra Down, verificou a necessidade de organizar - se dando respostas às possibilidades educacionais de todos os educandos.
A inclusão de educandos que apresentam SD não consiste apenas na permanência física desses junto aos demais, mas representa a ousadia de rever concepções e paradigmas, bem como desenvolver o potencial de cada um, respeitando suas diferenças e atendendo suas necessidades.
O respeito e a valorização da diversidade dos educandos exigem que a escola e o educador definam suas responsabilidades no estabelecimento de relações que possibilitem a criação de espaços inclusivos e procurem superar limites e vencer obstáculos.

COLABORADORES DA ASSOCIAÇÃO AMOR PRA DOWN

Para que possamos atingir nossos objetivos, necessitamos da colaboração tanto da iniciativa privada como dos órgãos públicos. Uma de nossas maiores metas é ter um espaço onde nossos associados possam freqüentar um período do dia na Associação desenvolvendo várias atividades e participando de oficinas que possam ajudar a prepara-los para o mercado de trabalho. Para tanto procuramos pessoas físicas e jurídicas interessadas em contribuir mensalmente com aluguel e/ou pagamento dos profissionais que trabalham conosco.

PRETENÇÕES:

FONOAUDIÓLOGAS
EDUCADORAS ESPECIAIS
NUTRICIONISTAS
FISIOTERAPEUTAS
PSICÓLOGAS
OFICINAS (Capoeira...)






A ASSOCIAÇÃO AMOR PRA DOWN AGRADECE